Ziekte van Lyme | Hoe ik ontsnapte uit dat pesthol!

De Ziekte van Lyme is een valkuil. Een pesthol gevuld met depressie, slachtoffers en charlatans. Of ik niet een beetje overdrijf? Not an inch! En ik ga je nu vertellen waarom.

Steeds meer realiseer ik me wat een vervelend aspect de Ziekte van Lyme is. Zo vervelend, dat ik eigenlijk alleen maar gatverdamme kan zeggen. Als een spin op de badkamer waar ik met mijn stofzuiger in de aanslag op af kom rennen. Maar zodra ik hem opzuig duikt er een nieuwe op, en nog een en nog een. Het is een plaag en een pest. Het is zo gatverdamme, dat het gewoon niet in de stofzuiger past.

Het is bijna een jaar geleden dat ik een artikel schreef over mijn leven met hypermobiliteit, fibromyalgie en de Ziekte van Lyme. In dat artikel vertelde ik het een en ander over de Ziekte van Lyme en de klachten die ik ervaar als gevolg van die ziekte. Die klachten zijn uitermate irritant en helaas nog altijd aanwezig, in meer dan wel mindere mate. Maar in een jaar tijd heb ik iets ontdekt aan de Ziekte van Lyme wat nog veel irritanter is. Nog veel meer gatverdamme.

Route B

Als je een ziekte hebt waar niet veel over bekend is (of misschien ook als je een ziekte hebt waar wel veel over bekend is, maar dat weet ik niet) dan ben je geneigd daar in te duiken. Je wilt weten waarom je ziek bent. En nog liever wil je weten hoe je weer beter wordt. Nu kun je route A kiezen en gewoon precies doen wat Jan en Alleman zegt. Knofloof is goed, douw d’r maar in. Spuit antibiotica? Hoppatee! Beetje bijengif kan er ook nog wel bij. Of je kiest route B en leest, denkt, analyseert en besluit zelf (of je laat naasten dat voor je doen). Met een enorme fact-checker drang volg ik route B, een eindeloze route medemogelijk gemaakt door het internet. Eindeloos, omdat de ene website zegt dat je héél veel knoflook moet nemen en de andere website schrijft dat je echt never nooit niet knoflook moet nemen. Waar is die 24-delige encyclopedie (jrg. 1984) als je hem nodig hebt? (Bij het oudpapier.) Enfin.

Maar, op die route B kom je ook heel veel mensen tegen. Vooral jonge meisjes in de twintig, zoals ik, maar ook héél veel andere mensen. En wat zijn we allemaal ziek met zijn allen. En zodra we naar elkaar kijken of elkaars verhaal aanhoren worden we alleen maar zieker. Alsof we in een zestiende eeuws pesthol liggen.

Klaar mee

Natuurlijk zijn we ziek en ervaart iedereen een eigen scala aan symptomen. Maar het valt niet te ontkennen dat als iemand zijn beklag doet over Lyme, of over hoe slecht het de afgelopen weken met haar gaat door Lyme, we ons automatisch zieker voelen. Immers, Suzie voelt zich wel héél ziek, maar Suzie heeft dezelfde ziekte als ik, dus voel ik me ook héél ziek. Ik zeg niet dat dit bewust gebeurt of dat het een denkproces is dat plaatsvindt. Integendeel. Want als dat zo zou zijn, zou ik het hier nooit durven toegeven.

Het pesthol Lyme is een broeikas van symptomen. Er komen meer en meer symptomen bij en de symptomen van huidige Lymies worden erger en erger. Niet zo raar. Want mensen die met elkaar omgaan nemen gewoontes van elkaar over. En het is algemeen bekend dat wanneer iemand in een huishouden rugpijn of hoofdpijn heeft, huisgenoten ook sneller rugpijn of hoofdpijn hebben. Dat hetzelfde gebeurd onder Lymies (of spoonies mijn part) is dus niet zo gek.

Maar als je als een echte introvert in een hoekje van dat pesthol gaat zitten en het allemaal eens van een afstandje bekijkt, dan zie je dat je daar geen deel van uit hoeft te maken. Sterker nog, je kunt opstaan en weglopen en niemand die het ziet. Net als op een feestje. OK, zo gemakkelijk gaat dat nou ook weer niet, want de Lyme neem je mee. Maar je kunt wel opstappen uit dat pesthol. Rennen nu het nog kan. De kerker open. ‘Laat me eruit!’

Het moet september geweest zijn toen ik mij dit besefte. Dat ik me realiseerde dat ik er echt helemaal klaar mee was en dat ik er niets meer mee te maken wilde hebben. Gatverdamme!

Vieze meur

Naast de Lyme neem je echter ook een hele vieze meur mee uit dat pesthol en die was je niet zomaar van je af. Ik ga hier even een onderscheid maken tussen Lyme en meur. Lyme: symptomen van Lyme, momenten van machteloosheid. Meur: de situatie die om je heen is ontstaan vanwege de Lyme. Denk bij meur aan artsen die nu al je klachten willen verklaren uit Lyme, of familieleden die zich nog voor jou op route B bevinden en je depressief aantreft iedere keer als ze een hartverscheurend filmpje over Lyme zien. Of wat dacht je van de sponsorloop die in april plaatsvond, een loop die me heel veel voor me heeft betekend en mij waarschijnlijk door het laatste halfjaar tot aan september gesleept heeft. Maar waar ik me ook nog dagelijks ongemakkelijk over voel.

Ik zei al dat de meur moeilijk van je af te wassen is. Maar dat hoeft ook niet, zolang je hem weet om te toveren in een prettig aroma. Lavendel misschien? Of salie, nog beter, lekker schoon.

Kijk ik namelijk even anders, dan kan ik zelf niet ontkennen dat de meeste van mijn klachten waarschijnlijk ook gewoon door Lyme komen. En ik niet nog andere rare dingen heb, zoals een glutenallergie of vreemde endocriene ziekte. En als ik vrolijke vibes uitstraal omdat ik niet meer in dat pesthol zit (of een prettig aroma zo je wilt), dan zal dat familielid ook niet meer depressief zijn en misschien gewoon eens in de file gaan staan op de A2, in plaats van op route B. En zoals ik het hierboven al meteen goedpraat voor mezelf, die sponsorloop heeft mij wel door de zomer heen getrokken. Zonder de sponsorloop zat ik nu misschien nog in dat pesthol. (Nogmaals zoveel dank!)

Pesthol

Het pesthol Lyme is gevuld met steeds zieker wordende slachtoffers en daarmee automatisch met depressie, maar ook zeker met charlatans. De een zijn dood is de ander zijn brood. Maar dan wel een brood bekleed met bladgoud en belegd met Wagyu bief en kaviaar. Ik heb het al vaker laten doorschemeren, maar voor zover ik weet is er nog géén medicijn dat mensen met de Ziekte van Lyme echt geneest. Wees dus voorzichtig waar je je geld in investeert, natuurlijk wil je geloven dat je na een bezoek aan die kliniek in Florida of Duitsland beter bent. Begrijp ik volkomen, maar wees realistisch want waarschijnlijk ben je daarna nog net zo ziek.

Infinity and beyond

Rennen dus. Weg uit dat pesthol. Schouders eronder. Knop om. Dat klinkt hard, maar jullie weten wie het zegt. It’s me. Meisje met de ondraaglijk chronische pijn. Maak het beste van de situatie zoals hij is en hij wordt beter. Echt. De neerwaartse spiraal gaat, inderdaad, neerwaarts. Maar de opwaartse spiraal gaat onwards and upwards!

Even voor de duidelijkheid: dit betekent niet opgeven of stoppen met vechten. Het is wél stoppen met wegrotten in een pesthol en vechten tegen jezelf. Gatverdamme! Doe je ding, leef en houd je ogen open voor ontwikkelingen op het gebied van Lyme.

Voorwaarts, mars!

Binnenkort geef ik ook weer een persoonlijke update over mij en mijn metgezellen. Maar ik laat alvast doorschemeren: ik ben een nieuwe studie gestart én ik ben weer verhuisd. Mijn gezondheid? Op het moment heb ik een terugslag, maar het gaat beter, echt. Twee stappen vooruit, één achteruit. ;)

Lees ook: Introvert | Niets doen in het weekend is OK

Volg je mij al op Facebook, Instagram, Pinterest en Bloglovin’?