Health – Over hypermobiliteit, fibromyalgie en de Ziekte van Lyme

by Charelle
lyme disease

EDIT: In dit artikel worden verschillende (alternatieve) geneeswijzen genoemd die voor mij weinig tot niets hebben betekend. Dit wil niet zeggen dat deze geneeswijzen niet deugen, integendeel. Ik ben van mening dat elke geneeswijze een andere uitwerking heeft op ieder individu en dat je pas weet of iets voor jou geschikt is, als je het hebt geprobeerd.

Normaal gesproken zou er vandaag een December in Rewind blogartikel online komen, waarin ik jullie zou vertellen wat ik afgelopen maand allemaal heb gedaan. Maar vorige week plaatste ik al een Week in Rewind, waarin ik jullie vertelde over een nogal hectische week in december. Op die week na heb ik eigenlijk weinig noemenswaardige dingen gedaan de afgelopen maand, waardoor het me niet echt interessant leek een maandoverzicht te publiceren. In plaats daarvan vertel ik vandaag iets over mijn gezondheid, omdat mijn gezondheid voor een groot deel bepaald wat ik zo in een maand doe.

Zoals sommigen van jullie wel weten, en zoals beschreven staat op de About pagina, lijd ik aan hypermobiliteit, fibromyalgie én de chronische vorm van de Ziekte van Lyme. In dit artikel vertel ik daar wat meer over, maar laten we bij het begin beginnen.

Rewind
Op mijn twaalfde kreeg ik voor het eerste rugklachten. Klachten die simpelweg werden geweten aan de zware boekentas van de brugklasser. Inderdaad, mijn lelijke Kipling tas zat nokvol met boeken, multomappen, etuis, gelpennen, portemonneetje, pasjes, lunchtrommeltjes, pepermuntjes, Labello’s en wat nog niet meer. Logisch, dat je daar rugpijn van krijgt, toch? Ik ging naar de fysiotherapeut. Wat niet hielp.

Van mijn 12de tot mijn 21ste bezocht ik met enige regelmaat de chiropractor. Wat even hielp. De osteopaat. Wat ook even hielp. De homeopaat. Wat soms hielp. De podotherapeut. Wat zou moeten helpen. De manueel therapeut. Wat niet hielp. De triggerpoint masseur. Wat niet hielp. De acupuncturist. Wat helemáál niet hielp. Integendeel. En zoals het een verstandig tiener betaamt, met enige regelmaat de tandarts, orthodontist en opticien.

Wat ik na school ging doen. Vroeg (n)iemand eens (een introvert issue). Nou…

Niets leek te helpen. En de pijn werd erger, erger en erger. Niet alleen in mijn rug. Maar ook aan mijn schouders, nek, hoofd, gezicht, oog, bovenarmen, schouderbladen en zo nu en dan eens op andere random plekken.

Ik schrijf hierboven al. Tot mijn 21ste. Op mijn 21ste werd de pijn zó hevig dat we – ik en mijn ouders – actie gingen ondernemen.

We bezochten een reumatoloog. Die vond dat ik me aanstelde. Meer moest bewegen. Rust roest. Sorry, maar ik reed tot mijn 19de iedere dag paard. En stapte daarna over op touwtje springen, de crosstrainer en fikse wandelingen. Wat nou rust?

Toen bezocht ik een orthopeed. Die een MRI maakte van één schouder. Eén schouder? Ja, de rest was niet belangrijk. OK… Op de MRI was niets te zien. Ik werd doorverwezen naar een fysiotherapeut. Die vond dat ik me aanstelde.

En ik stapte weer in de trein van therapeuten. Ditmaal bezocht ik de cranio sacraal therapeut, de pijntrauma therapeut, de bindweefsel masseur, voor de sier nog maar eens de osteopaat en als laatste een gespecialiseerd pilatus instructrice. Het hielp allemaal… soms of helemaal niet.

pain john greenLees hier een recensie over The Fault In Our Stars van John Green.

Hypermobiliteit & Fibromyalgie
Een jaar later vroeg ik een second opinion aan van een andere reumatoloog. Zij concludeerde vrijwel meteendat ik HMS heb, of het hypermobiliteitssydroom, met als gevolg daarvan fibromyalgie. Even was ik verbaasd, want: IK? Hypermobiel? Als ik iets niet ben is het lenig. Ik raak de grond niet als ik buk. Kan de spagaat niet. Verre van. En mijn spieren zijn altijd stijf, stram en zijn zó gespannen dat je er stroom mee kunt opwekken. Toen ik mij verder verdiepte in hypermobiliteit, leerde ik echter het volgende, om Wikipedia maar even te citeren. Want ja.

Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijke ontwrichtingen optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken, en zullen dus sneller overbelast zijn.

Duidelijk. Met deze kennis ging ik opzoek naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in hypermobiliteit. In Nederland is dat er één en zij bevindt zich in Wassenaar.

Echter leerde ik van haar dat bovenstaande uitleg van hypermobiliteit niet volledig is. De spieren in het lichaam bestaan namelijk uit twee verschillende spiersystemen:

1. Lokale spiersysteem. Dit zijn de spieren aanwezig in de romp, die dicht tegen de wervelkolom aanliggen. Zij horen onder constante spanning te staan en daardoor de stabiliteit van het lichaam te verzorgen. Dit worden ook wel de diepliggende spieren genoemd.

2. Globale spiersysteem. Ook wel de oppervlakkige spieren, die beweging mogelijk maken. Deze spieren gebruik je dus wanneer je iets doet: lopen, fietsen, tillen, bukken, opstaan. Terwijl de diepliggende spieren op de achtergrond gewoon doorwerken.

Je begrijpt dat wanneer het lokale spiersysteem niet goed functioneert, er weinig stabiliteit is: hypermobiliteit. Om dat te compenseren vertrouwt het lichaam dan op het globale spiersysteem, wat vervolgens onder constante spanning komt te staan en wordt overbelast. Dat gaat op den duur pijn doen met als resultaat fibromyalgie en/of chronische pijn.

Veel fysiotherapeuten zijn hier niet van op de hoogte en gaan in het geval van hypermobiliteit de globale spieren trainen om dát korset sterker te maken. Terwijl die spieren juist al overbelast zijn.

Met mijn fysiotherapeut in Wassenaar trainde ik het lokale spiersysteem, op basis van Bugnet therapie. Ik bezocht haar gemiddeld één keer per maand (vanuit Eindhoven of Breda) en heb een handvol oefeningen voor thuis. Die ik (echt waar!) iedere dag deed en nog steeds doe. Het idee is dat wanneer het lokale spiersysteem sterk genoeg zou zijn, het lichaam daar weer op zou gaan vertrouwen. De spanning op het globale spiersysteem zou dan afnemen en de pijn minder worden.

Haar verhaal klonk hoopvol en geloofwaardig. En na een aantal maanden werd mijn lichaam inderdaad stabieler. Mijn houding werd beter. Maar de pijn werd niet minder. Het werd enkel meer, meer en meer. Mijn lichaam werd niet beter belastbaar. Had niet meer energie. Enkel minder, minder en minder. Dat was niet de bedoeling. En het was ook niet het resultaat wat de fysiotherapeute normaal zag. Er moest meer aan de hand zijn.

De Ziekte van Lyme
Ik besloot eens een uitstapje te maken naar een orthomoleculair specialist. Dat is iemand die gebruik maakt van natuurlijke geneesmiddelen, maar dan wel rigoureus. Niet zomaar een potje Davitamon. Bovendien is hij bevoegd om bloed af te nemen en andere testjes te doen, testjes die de mesoloog (zie hieronder) niet doet. Bloed stuurt hij op naar een laboratorium in Duitsland, dat kennelijk gebruik maakt van de beste onderzoeksmethoden.

Na mijn probleem aan hem te hebben voorgelegd stelde hij een aantal tests voor, waaronder de nieuwste Lyme test. Met mijn ouders besloot ik om alle tests die hij voorstelde af te nemen, er moest onderhand duidelijkheid komen. Achttien buisjes bloed minder en een week of wat later bleek ik inderdaad besmet te zijn met de borrelia bacterie, of terwijl met de Ziekte van Lyme.

Ook daar had ik niet op gerekend. Ik kon me geen teken- of spinnenbeet herinneren en ik had hele vreemde beelden bij mensen met de Ziekte van Lyme. Verlamming. Dementie. Hersenuitval. Dat kon ik toch niet hebben? Kennelijk toch wel.

Rond deze tijd volgde ik al een jaartje de blog van Lisanne. Een tijd waarin ook zij de diagnose Lyme kreeg na eerst gediagnosticeerd te zijn geweest met fibromyalgie. Hierdoor had ik wel al enige achtergrondinformatie over de ziekte en de symptomen. Én ik wist ook meteen dat ik niet de enige was. Dat scheelde. Hierbij dus even een bedankje aan Lisanne, want dat hielp echt!

ziekte van lymeHet boek op de foto is redelijk interessant, maar een beetje outdated en héél saai om te lezen. Dat is dus geen aanrader, mocht je dat willen weten. ;)

Chronische Lyme
Als je net besmet bent met de Ziekte van Lyme, is de borrelia bacterie over het algemeen nog aan te vallen met een antibioticakuur. Dit is dan ook wat de huisarts voorschrijft als je hem vertelt dat je Lyme hebt, of als hij zelf ontdekt dat je het hebt. De Nederlandse tests zijn echter niet zo goed, waardoor de kans klein is dat de diagnose Lyme in Nederland wordt gesteld.

De Ziekte van Lyme brengt een waslijst aan symptomen met zich mee, die je allemaal kunt hebben, maar waarvan je er ook slechts enkele kunt hebben. Lymenet brengt 50 van deze symptomen in kaart, maar ze kunnen worden samengevat als hartaandoeningen, gewrichtsaandoeningen en aandoeningen aan het zenuwstelsel. Door het uiteenlopende karakter van deze symptomen worden met besmet met borrelia, ook vaak gediagnosticeerd met de verkeerde ziekte, zoals MS of ALS. Ondanks dat deze mensen die ziekte niet hebben, hebben ze wél dezelfde klachten. Ik vermoed dat dit een aardig beeld schetst van de ernst van de Ziekte van Lyme.

Mijn eigen klachten bestaan dus voornamelijk uit pijn, pijn en nog eens pijn. Super hevige pijn. En snelle vermoeidheid. Zo is een bezoekje aan de Albert Heijn al een hele opgave. Laat staan op vrijdagmiddag winkelen in de Kalverstraat in Amsterdam. Of met een backpack door Thailand sjouwen. Of met een Volkswagen T1 van New York naar LA rijden (ja, dat zijn uitersten, maar ik wil dat zó graag!). Dit wil echter niet zeggen dat ik niets meer doe. Ik probeer wel zoveel mogelijk te doen met mijn dag. Ik werk 12u per week, wat me al heel veel energie kost. Ik haal heel veel voldoening uit mijn blog. Spreek regelmatig af met vrienden en maak zelfs wel eens een reisje. Want ik kan wel in bed gaan liggen, maar dat doet ook pijn. Dus dan beter iets doen met pijn, dan helemaal niets doen met pijn.

De Lyme behandeling
Hierboven schreef ik dat de Lyme tests in Nederland nog niet zo goed zijn. Dat heeft te maken met het feit dat er nog geen officiële test voor Lyme is. En zo is er dus ook nog geen officieel behandelprotocol. Sterker nog, de huisarts of regulier specialist zal ook de chronische Lyme patiënt antibiotica voorschrijven, terwijl deze daar over het algemeen geen baat bij heeft. Dit vereist wel enige kanttekeningen, maar daar kom ik zo op.

De orthomoleculair specialist die ik bezocht meende het echter wél te kunnen genezen, met een traject gebaseerd op natuurlijke, geozoniseerde olieën. Het idee is dat deze olieën de borrelia bacterie kunnen binnendringen en hem zo van binnenuit kunnen vernietigen. Dit is noodzakelijk wegens de verschillende vormpjes die de bacterie aanneemt zodra deze in het lichaam zit, twee van de drie vormpjes dragen namelijk een soort harnas, waar een geneesmiddel dus eerst doorheen moet alvorens de bacterie te bereiken.

lyme treatmentEr is nog een derde flesje met olie dat énorm naar knoflook stinkt (dag zelfvertrouwen), genaamd Rizols 10-in-1.

Ik geloofde hem heilig, maar veel onderzoek van mijn kant later, lijkt het er niet op dat zijn methode iemand al voor honderd procent heeft kunnen genezen. (Al er mensen zijn die claimen dat het nu ‘wat’ beter met ze gaat). Dit heet trouwens het Klinghardt protocol.

Hetzelfde geldt echter voor alle andere behandelmethoden die zijn ontwikkeld voor de bestrijding van de Ziekte van Lyme. Je kunt uren, dagen zelfs, Googlen alvorens je iemand vindt die laat weten hij dat écht volledig genezen is van chronische Lyme.

Een behandelmethode voor de ziekte is dus nog in ontwikkeling en de behandelingen die momenteel beschikbaar zijn, zouden kúnnen werken. Zo zijn er ook verschillende nieuwe antibiotica, waarvan wordt geclaimd dat het werkt. Voor al deze methoden geldt echter: afwachten. Het is nog maar te bezien wat er wel en wat er niet werkt.

Het vervelende is dat er ook veel artsen zijn die behandelmethoden hebben ontwikkeld die wel degelijk werken, maar die onderdrukt worden door patenthouders van andere geneesmiddelen, door verzekeringsmaatschappijen en door andere wetenschappers. Aan dit onderwerp ga ik meer aandacht besteden op mijn blog, want het is echt te bizar voor woorden wat ik inmiddels allemaal ben tegengekomen! Zo bestaan er dus ook wel degelijk geneesmiddelen voor kanker en AIDS, maar op de één of andere manier belanden die mensen keer op keer in de gevangenis of wordt hun licentie afgenomen.

Samen met mijn vader ben ik me nu in één van deze uitgebannen methoden aan het verdiepen, eentje gebaseerd op trillingen en zilver. Mijn vader is gelukkig zelf een beetje een verstrooide professor, waardoor hij mij hierbij kan helpen. Super handig!

Supplementen
We gaan nog heel even terug in de tijd. Begin 2014 bezocht ik namelijk een mesoloog. Het is een beetje lastig uit te leggen wat dat is, maar in feite is dat iemand die tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde in staat. Mesologie concentreert zich voornamelijk op het zelfherstellend vermogen van het lichaam. Een goed voorbeeld hiervan zijn voedingssupplementen. Zo lees je bijvoorbeeld vaak dat migraine wordt veroorzaakt door een magnesiumtekort. Door dan extra magnesium in te nemen herstelt het lichaam zichzelf en zou de migraine weggaan (dit is kort door de bocht, maar wel illustratief).

Je begrijpt, ik had véél tekorten en de mesoloog schreef me een aantal supplementen voor (die hij niet zelf verkocht, overigens). Hij raadde me ook aan om glutenvrij te gaan eten, omdat het verteren van gluten energie kost. Energie die ik niet heb en ik beter kan bewaren voor andere dingen. Ik heb hier zeker veel baat bij gehad, tot op een zekere hoogte. Ik noem het hier toch, omdat hij één van de weinige specialisten is die echt iets voor mij heeft kunnen doen.

Ik heb mijn bezoeken aan hem stil gelegd toen ik de orthomoleculair specialist bezocht, aangezien hij mij ook supplementen voorschreef. Iets rigoureuzer, dat wel. Zo kreeg ik infusen met ijzer, B12 en fernitine, plus vitamine D injecties. Dit was belangrijk omdat mijn lichaam eerst sterk moest zijn alvorens de borrelia bacterie te kunnen bestrijden. Zo bleek mijn lichaam ook een lekkende darm te hebben (dat klinkt erger dan het is), een parasiet en nog wat dingen. Ik heb echter niets van de supplementen gemerkt en mijn lichaam is nog altijd méga zwak. Misschien zelfs wel zwakker. En mijn darm lekt ook nog steeds.

Deze maand ga ik dus weer naar de mesoloog. Ik vertrouw hem beter, hij onderbouwt beter, legt dingen uit en toont bovendien een beetje empathie. Iets wat de orthomoleculair arts niet deed. Dat was echt een commercieel instituut voor mijn gevoel. Ondanks dat hij wel de Lyme heeft kunnen aantonen.

supplementen lymeIk heb nog véél meer potjes. Dit is enkel een greep. De hoeveelheid pillen die ik neem verschilt van tijd tot tijd. De ene keer zijn het er 15 per dag, de andere keer 5. Wisselt een beetje.

Pijnstillers
Maar Charelle, als je zoveel pijnt hebt, waarom neem je dan geen pijnstillers? Nou, ik zal je vertellen, ik heb véél pijnstillers geprobeerd, hieronder een lijstje:
– Paracetamol (6x)
– Diclofenac (2x)
– Naproxeen (2x)
– Alive Select (2x)
– Aspiplant (3x)
– PEA Pure (2x)
– Valeriaan (4x)
– Kattenklauw (3x)

Niets werkte, iets dat kennelijk vrij normaal is voor mensen met hypermobiliteit (hypermobiliteit gaat vaak gepaard met hypersensitiviteit, waar ik later nog iets over schrijf). Wel had ik uiteraard alle bijwerkingen. Super tof!

Natuurlijk zijn er nog middelen die ik niet heb geprobeerd. Zo wordt er vaak antidepressiva in zéér lage dosis voorgeschreven, of anti-epileptica. Maar eigenlijk wil ik daar niet aan. Voor mijn gevoel is dat toch troep die ik niet in mijn lichaam wil en ik ben nu eenmaal een bewuste eter. Daarnaast ben ik heel bang voor de bijwerkingen, aangezien ik daar dus wél gevoelig voor ben.

Nog steeds hypermobiel?
Dat ik de Ziekte van Lyme heb wil niet zeggen dat ik niet hypermobiel ben. Dat ben ik natuurlijk nog steeds. Ook wanneer ik van de Lyme ben genezen. Om die reden blijf ik dus ook daar aan werken. Ik doe mijn oefeningen uit Wassenaar nog steeds iedere dag, al ik haar niet meer iedere maand bezoek. Binnenkort ga ik een pijntraject volgen bij revalidatiekliniek, waar ze een stapje verder gaan dan ‘omgaan met de pijn’. Daar ben ik dus wel benieuwd naar. Bovendien ben ik onlangs doorverwezen naar een neuroloog in het Radboud ziekenhuis, die gaat uitsluiten of er geen sprake is van nóg een andere spierziekte. Who knows…

Nu afronden Charelle!
Ja ja! Bijna! Ik weet dat dit een zéér lang artikel is, maar het beschrijft dan ook een zéér groot deel van mijn dagelijks leven. Ik hoop jullie zo een beeld te geven van mij en hoe mij dag eruit ziet. Waarom ik bijvoorbeeld maar twaalf uur per week werk. En waarom ik geen reuze interessant maandoverzicht kan publiceren.

Daarnaast hoop ik dat dit artikel inzicht biedt in wat het betekent om de Ziekte van Lyme te hebben. En hoe belangrijk het is dat hier meer aandacht aan wordt besteed. Door de media, door goede doelen, maar vooral ook door de gezondheidszorg.

Uiteraard kom ik nog een paar keer terug op dit onderwerp. Zo zal ik bijvoorbeeld mijn ochtend schetsen. Schrijven over de uitgebannen behandelmethoden van Lyme en andere ziektes. Uitzoeken hoe de Ziekte van Lyme is ontstaan. En wil ik nog wat meer aandacht besteden aan het stukje hypersensitiviteit (HSP), dat gepaard gaat met hypermobiliteit, maar ook een symptoom is van de Ziekte van Lyme. Bovendien is het een kenmerk van een groot deel van de introverte bevolking. Interessant!

Mocht je nu alvast wat meer willen weten over het hele Lyme debakel, dan is de documentaire Under Our Skin een aanrader. Oók voor mensen die geen Lyme hebben is dit een hele boeiende documentaire.

Was jij al bekend met fibromyalgie of de Ziekte van Lyme? Dan ben ik benieuwd naar jouw ervaringen! En mocht je na het lezen van dit artikel nog tips hebben voor mij, qua pijnstilling of behandelingen, sta ik daar uiteraard voor open! Je kunt dan een reactie achterlaten, maar je mag me ook een mailtje sturen.

Update: Mijn vader heeft mij opgegeven voor Lopen voor Lyme, een sponsorloop die in het teken staat van het creëren van awareness rondom de Ziekte van Lyme. Meelopen met Team Charelle, of sponsoren? Super lief! Kijk op LopenvoorLyme.nl

66 comments

Madelon 4 januari 2016 - 10:45

Jeetje wat een heftig verhaal zeg! Het lijkt mij ontzettend naar om met zoveel pijn, onzekerheid en artsbezoeken te moeten leven. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen maar ik wens je in ieder geval veel sterkte en beterschap toe!

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:38

Dankjewel Madelon! Je hoeft er ook niet zoveel over te zeggen hoor. ;) Ik heb het geschreven zodat mijn lezer een beetje een goed beeld van mij krijgen, verder niets. (:

Reply
Isabelle 4 januari 2016 - 10:07

Wat goed dat je dit stuk schrijft. En hoe frustrerend moeten alle die jaren van niet weten wat er aan de hand is zijn geweest. En ook nu met al die verbannen behandelingen. Ik hoop dan ook met heel m’n hart dat je iets gaat vinden wat voor jou werkt! En inderdaad blijf de dingen doen die jij leuk vind en die misschien wel veel energie kosten maar ook zeker wat energie en in ieder geval een goed gevoel geven :)

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:36

Dankjewel Isabelle! Ja op zich wel frustrerend, vooral als je er op terugkijkt eigenlijk. Maar het is precies wat je zegt, zolang je dingen blijft doen die leuk zijn, ook al gaat dat moeilijk, scheelt het enorm!

Reply
Nienke 4 januari 2016 - 14:49

Heftig zeg! Ik heb je tekst woord voor woord gelezen, wat een ellende heb je meegemaakt en wat heb je lang in onwetendheid gezeten! Ik hoop dat je wat baat hebt bij het nieuwe pijntraject dat je gaat volgen! Veel sterkte!

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:39

Dankjewel Nienke! In komende blogposts schrijf ik vast wel hoe dat allemaal gaat. (:

Reply
Birgit Roobol 4 januari 2016 - 15:13

Wat een heftig verhaal zeg. Het lijkt me echt heel moeilijk om je leven zo door je ziekte te laten ‘leiden.’ Je klinkt gelukkig wel positief en volgens mij ben je supersterk. Je kan zeker trots op jezelf zijn! X

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:40

Dankjewel Birgit! Ja, je probeert dat vaak toch niet te doen. Je laten leiden door je ziektebeeld, maar in sommige aspecten kun je inderdaad niet anders en moet je wel. Je kunt niet zeggen van nou ik heb mijn been gebroken maar ik ga niet naar het ziekenhuis. Haha! Maar ik doe mijn best mijn leven zo gewoon mogelijk in te richten. ^^

Reply
Margo 4 januari 2016 - 16:52

Goh Charelle, wat kan je dit goed beschrijven. Ik heb het helemaal gelezen (terwijl ik meestal ben van: too long, didn’t read). Wat is dit enorm heftig voor je, en wat een slepend proces is het geweest voor je. Interessant dat je er meer aandacht aan gaat besteden. Liefs!

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:41

Dankjewel Margo! Ja een lang proces, maar vast en zeker een met een goed einde, althans, daar ga ik voor! ;)

Reply
kim 4 januari 2016 - 18:13

Ik heb meerdere blogs gevolgd waar dit ter sprake kwam, maar om zo een overzicht te lezen, is toch erg heftig! Vaak weten mensen wel ongeveer wat het inhoudt, maar wanneer je dan leest hóeveel invloed het op iemand leven heeft, maakt dat toch wel veel indruk.
Goed dat ze hebben ontdekt dat je Lyme hebt (al is dat wel zwaar klote), stom dat de medicijnen niet helpen. Dat over de patenthouders vind ik ook belachelijk…. Daar kan ik me dus ook echt boos over maken.

Zelf heb ik ook het een en ander gezien toen ik veel klachten had. Een stuk of 5 homeopaten, een ademhalingscoach, een fysio, en wat huisartsen. Bij mij bleek het achteraf een uit de hand gelopen fobie te zijn – heel fijn dat het niks lichamelijks is, maar ook erg lastig aan te pakken. Tegen mijn angsten slik ik overigens ook een hele lage dosis AD, liever wat troep dan nergens naartoe durven :)

Heel veel sterkte! Ik hoop echt dat ze wat tegen die patenthouders en andere onbenullen kunnen doen!

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:46

Dankjewel Kim! En ja over dat gedoe met die patenthouders kun je je énorm kwaad maken. Aan de andere kant probeer ik dat zo min mogelijk te doen, want dat kost alleen maar energie, haha!
Jeetje ik wist niet dat jij ook zoveel mensen hebt moeten bezoeken alvorens je die diagnose kreeg! Lijkt me ook een heel nare periode geweest. Je krijgt dan toch het gevoel alsof je je het maar verbeeldt, terwijl er toch wel echt iets mis is!
Goed om te horen dat je wel baat hebt bij de AD, heb je ook last van bijwerkingen? Of eigenlijk helemaal niet? Ik lees namelijk op forums dat je er vergeetachtig en wazig door kunt worden en dat die bijwerkingen ook niet meer weggaan wanneer je met de AD bent gestopt. Maar wellicht dat je op internet enkel de negatieve gevallen leest. :’]

Reply
kim 6 januari 2016 - 22:32

In mijn geval kreeg ik veel lichamelijke klachten door mijn angsten, en omdat ik alles wel altijd goed kon beredeneren dachten ze daarom eerst aan lichamelijke klachten!
De eerste paar weken had ik redelijk wat bijwerkingen – vooral erge misselijkheid, wat ergens ook wel grappig was achteraf, want ik slik het voor mijn overgeeffobie :P. Verder dacht ik er erg moe van te worden, maar we zijn er een jaar geleden achter gekomen dat ik een trage schildklier heb en sinds ik daar medicijnen tegen krijg, valt de moeheid heel erg mee :) Of ik nu nog bijwerkingen heb weet ik dus eigenlijk niet zo goed. Ik slik de AD nu al drie jaar volgens mij, en heb de angstklachten al bijna 6 jaar. Ik weet gewoon niet meer hoe het zonder is en hoe ik zonder zou zijn!
Maar het vlakt me in ieder geval niet af! Ik ben nog altijd bijna elke dag vrolijk en wazig volgens mij nooit. Wel wat chaotisch, maar dat was ik altijd al haha.

Reply
Charelle 7 januari 2016 - 21:01

Super goed om te horen dat jij er wel veel baat bij hebt gehad en nog steeds hebt! Op de misselijkheid na dan, wel ironisch inderdaad. Maar het is inderdaad moeilijk aan te geven dan of je anders zou zijn zonder, als je ze al zolang neemt. Maar in ieder geval geen bijwerkingen op het geheugen en andere mentale dingen (behalve vrolijk zijn), dus dat is wel reassuring. Al ik het nog steeds toch een beetje eng vind hoor. (A)

Reply
Daniëlle 4 januari 2016 - 21:03

Ik heb zelf sinds 10 jaar fibromyalgie. Althans, de klachten begonnen 10 jaar geleden maar het is pas 3 jaar geleden gediagnosticeerd. Ik ervaar op sommige dagen ook heel veel pijn en vermoeidheid. Ik werk 36 uur, maar eigenlijk is dat wel te veel. Maar inderdaad zoals jij zegt, ik werk liever met pijn dan dat ik in bed lig met pijn. Ik slik ook veel pijnstillers (paracetamol, tramadol, naproxen op dit moment), maar dat werkt ook niet altijd. Ik ben soms ook wel eens bang dat ik fout gediagnosticeerd ben. Ik ben ooit wel gebeten door een teek, maar die is er toen wel uit gehaald. Dus ik weet niet of dat blijvende schade aan kan richten.

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:49

Jeetje, ook al zo’n lange tijd alvorens je de diagnose kreeg! Moet ook een lange zoektocht zijn geweest! Maar heel eerlijk – ik denk dat het wel verstandig is om je nog een keertje te laten controleren op Lyme. Want ook al is de teek verwijderd, dan kun je al geïnfecteerd zijn. Ik wil je natuurlijk niet bang maken maar het is wel de moeite waard om te laten checken. Ik zou dan wel even googlen naar een orthomoleculair specialist, zoals ik al zei, de tests van de huisarts zijn niet betrouwbaar. Succes!

Reply
Daniëlle 5 januari 2016 - 21:57

Je maakt me zeker niet bang, haha ;) Het is ook iets waar ik al een tijdje over na denk. Bedankt voor je tip, ik ga er mee aan de slag!

Reply
Anna 5 januari 2016 - 09:30

Jeetje, wat heftig om dit te lezen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog niet echt wist wat fibromyalgie is. Fijn om er zo’n lang stuk over te lezen, erg knap van je dat je dit allemaal hebt opgeschreven. Wat vind ik het vreselijk naar voor je dat je zoveel pijn hebt :(, oh man. Heel erg sterk dat je evengoed zoveel mogelijk leuke dingen blijft doen – dat lijkt me ook wel erg belangrijk. Wat ben je positief en sterk!

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:49

Dankjewel Anna! En ja, ik probeer er wel het beste van te maken, veel meer kan ik niet doen, toch? ;)

Reply
Carolien - On a Healthy Adventure 5 januari 2016 - 14:01

Wat heftig Charelle! En moedig van je om je verhaal te doen. Ik vond het interessant om te lezen. Ik wist er nog niet zoveel over. Dat moet nog al wat geweest zijn vooraleer dokters een diagnose stelden. Wel super dat je zo positief bent!

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:50

Dankjewel Carolien! Leuk dat je het een interessant artikel vond!

Reply
Ysanne 5 januari 2016 - 17:18

Je hebt echt goed beschreven hoe veelzijdig deze ziekte is. Het tast zoveel aan. Ik hoop echt dat er uiteindelijk verbetering gaat optreden, via welke arts dan ook. Dat gaat sowieso gebeuren :)

Reply
Charelle 5 januari 2016 - 20:50

Dankjewel Ysanne! En ja, uiteindelijk moet er verbetering komen, sowieso! (:

Reply
Mariska 5 januari 2016 - 20:56

Ik heb wel familieleden met fybromialgie, Lyme wist ik minder over. Wat een lange tocht heb je gemaakt! En je sterk gehouden! Ik hoop dat je komend jaar veel verbetering tegemoet gaat!

Reply
Charelle 9 januari 2016 - 08:02

Dankjewel Mariska!

Reply
Renske 6 januari 2016 - 09:37

Jeetje, wat heb jij een heftige tijd gehad zeg. Ongelofelijk hoe lang het kan duren voordat er een diagnose wordt gesteld en voordat er iets aanslaat. Ik ben er gewoon stil van. Normaal gesproken lees ik ultralange teksten niet, maar ik kon gewoon niet stoppen met lezen. Je hebt het op een prachtige manier verwoord wat het met jou doet, hoe het proces is gegaan etc. Dapper dat je dit met ons hebt gedeeld!

Reply
Charelle 9 januari 2016 - 08:03

Dankjewel voor het compliment Renske! Blij dat ik je tot het eind heb kunnen laten lezen! ^^

Reply
Laura 24 januari 2016 - 19:48

Poeh, wat heftig zeg! Knap dat je het zo hebt kunnen verwoorden. Dikke knuffel! Liefs

Reply
Charelle 25 januari 2016 - 20:47

Wat lief Laura, dankjewel!

Reply
January in Rewind - Lopen voor Lyme, 100(!) volgers en winactie!? - The Scent Of Cinnamon 3 februari 2016 - 11:10

[…] bezocht na lange tijd weer mijn mesoloog. Hij schreef mij nieuwe supplementen voor waar ik me meteen een beetje energieker door […]

Reply
Marlotte 3 februari 2016 - 11:22

Ik herken me héél erg in je verhaal en zit in een soortgelijk stadium als jij. Laatst stuitte ik op twee wetenschappelijke artikelen over de behandeling van lyme (door voeding, kruiden en supplementen). Misschien dat je dat interessant vindt? Ik weet niet of ik hier de link in kan plakken door eventuele spamfilters?

Reply
Charelle 3 februari 2016 - 15:55

Ah balen Marlotte dat jij er ook zo slecht voor staat met je gezondheid door Lyme. Maar die artikelen lijken me heel erg interessant! Er is kans dat ik ze al ken, maar ik ben toch wel heel benieuwd. Als het goed is kun je de link hier gewoon in plakken, maar je mag me ook een mailtje sturen. charelle@thescentofcinnamon.com Alvast bedankt voor de tip! (:

Reply
Marlotte 5 februari 2016 - 09:51

Ben benieuwd of je ze al eens hebt gezien: http://lymepoland.com/pliki/LD-%20zio%C3%85%C2%82a.pdf en ken je dit boek? http://astore.amazon.com/healinglyme-20/detail/1620550083 of http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=22&t=3024&sid=06e9cac1889648fef389b77af5b27c95&start=80 ik ben er nu in bezig en tot nu toe vind ik het echt een heel goed en vooral handig boek!

Reply
Charelle 6 februari 2016 - 11:49

Deze kende ik inderdaad nog niet Marlotte! Ik ga het dit weekend eens allemaal doornemen, dankjewel! Heb jij er tot nu toe wat aan gehad? Ik ben me zelf momenteel aan het verdiepen in het Bob Beck Protocol, dat uitgaat van elektrische signalen, trillingen en magnetisering in combinatie met colloïdaal zilver. Ook heel erg interessant. (:

Reply
HSP - Wat betekent hooggevoelig en wat is hooggevoeligheid? 10 februari 2016 - 06:24

[…] afvroeg of die pijn misschien een psychologische oorzaak had. Ik wist op dat moment nog niet dat ik hypermobiliteit, fibromyalgie én de Ziekte van Lyme heb. De psychologe stelde hooggevoeligheid bij mij vast. Uiteindelijk bleek dat niet de hoofdreden […]

Reply
5x Stedentrips die ik nog wil maken! 15 februari 2016 - 14:14

[…] mezelf besloten dat ik binnenkort dus tóch maar weer ga reizen. Ik ga een citytrip maken. Alleen. Dan maar met pijn en weinig energie. Gewoon eens kijken hoe dat bevalt en wat dat kost, want pijn en weinig energie brengen natuurlijk […]

Reply
Nienke 20 februari 2016 - 17:32

Wow best heftig allemaal hoor.
Ik moet me eigenlijk ook nog laten testen op lyme , alleen de kosten zijn zo buitensporig hoog dat dit er voor mij gewoon niet inzit. Hopelijk gaat de overheid gewoon een keer de boel erkennen en word het gewoon door de zorgverzekeringen vergoed.

Reply
Transpersoonlijke Psychologie - Sorry, wat? 7 maart 2016 - 06:21

[…] interessant. Bovendien is het nog maar de vraag of ik überhaupt nog een studie ga doen. Het is niet dat ik energie, tijd en geld te over heb. Centraal staat voor mij ook een stukje zelfontwikkeling, iets dat ook mogelijk is door […]

Reply
Mirthe 19 maart 2016 - 20:09

Hi Charelle,
Misschien een beetje een rare vraag, maar waar heb jij je informatie over antibiotica vandaan? Mijn moeder is ongeveer 10 jaar geleden een paar jaar heel erg ziek geweest van Lyme, maar zij heeft alsnog later 6 weken antibiotica gehad en is daardoor genezen (omdat het dus reguliere behandeling was ook vergoed door de verzekering). Mijn nicht heeft nu chronische Lyme, al meer dan 10 jaar (voor haar gaan ook mensen meedoen met Lopen Voor Lyme) en zij kreeg ook die antibiotica voorgeschreven bij een reguliere arts, maar zij heeft ook besloten het niet te doen, waarschijnlijk om dezelfde reden als jij, en voor haar is er inderdaad geen behandeling en het gaat ook helemaal niet goed. Maar goed, ik ben dus benieuwd, waarom werkt die behandeling niet goed meer bij chronische Lyme (maar dus wel bij mijn moeder), heb je een andere versie van de ziekte of ligt het echt aan hoe lang je ziek bent (want mijn nicht is wel veel langer ziek bijv dan mijn moeder)?
Ik vind het trouwens echt heel goed dat er nu zo veel over geschreven wordt op blogs en dat er ook lotgenotencontact is, dat was vroeger bij mijn moeder er nog niet echt, maar het lijkt me zo goed dat je tenminste ergens nu kunt horen dat het ‘normaal’ is wat je hebt en steun kunt vinden als de reguliere gezondheidszorg je ziekte niet goed erkent! Hopelijk leiden de stukjes van jou en vele anderen tot meer aandacht en meer begrip en uiteindelijk betere zorg.

Reply
Charelle 20 maart 2016 - 12:36

Hoi Mirthe,

De informatie dat antibiotica niet werkt heb ik uit héél veel bronnen verkregen en ik kan dan ook niet een directe bron aanwijzen. Het grootste bewijs dat het niet werkt was echter het onderzoek van de Poolse wetenschapper Anna Goc. Zij legt uit dat de Lyme bacterie drie verschillende vormen kan aannemen. Ze legt het uit in deze video: https://www.youtube.com/watch?v=KsJD5jZSxW8 maar in Jip en Janneke taal komt het op het volgende neer:
1. De toegankelijke schroefvorm, die kan worden aangepakt met antibiotica.
2. De ronde vorm, die moeilijker wordt gepakt met antibiotica.
3. En de groepsvorm, waarbij meerdere bacterieën zich clusteren met een soort cellofaantje eromheen, waardoor de antibiotica er niet bij kan komen.

Dit verklaart ook waarom mensen die korte of lange tijd ‘beter’ waren, op een gegeven moment opnieuw ziek werden: het cellofaantje ging open en de bacterie was weer opnieuw actief. Nu hoop ik natuurlijk dat dit bij jouw moeder niet gebeurd, wat zeker mogelijk is, maar in feite verjaagd antibiotica dus gewoon niet alle bacterieën.

De truc is dus om dat cellofaantje binnen te dringen of tijdens de behandeling een opening hiervan te forceren. De wetenschap heeft echter nog niet ontdekt hoe dit moet en ook de natuurlijk geneeswijzen hebben hier tot nu toe in gefaald voor zover ik weet (ondanks alle claims).

Wel is het zo dat de antibiotica nog steeds wordt verbeterd en op het moment heb ik goede verhalen gehoord van mensen die in Maastricht met antibiotica zijn behandeld. Het fijne weet ik hier niet van, maar voor mij blijft het proberen van antibiotica wel een back-up plan. Op een gegeven moment heb je nu eenmaal alles wel geprobeerd.

Ik hoop dat dit je vraag een beetje beantwoordt, maar als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust. (:

Reply
Iris 28 maart 2016 - 18:30

Wauw Charelle,
Wat een heftig stuk! Ik merk dat het wel echt iets is waar weinig mensen over weten! Ik ken namelijk veel van wat je noemt (zelf ook ooit met PDS geconstateerd, ik ben hypergevoelig en was vroeger altijd ziek omdat een prikkelbare darm ervoor zorgt dat je weinig voedingsstoffen opneemt). Maar ik wist serieus NIETS over Lyme, de symptomen en dat het zo slecht behandelbaar was. Toch zie ik steeds meer en meer mensen om me heen die deze diagnose geconstateerd krijgen. (waaronder Vegan Bliss Love die ik je stuurde en ook een idool van mij, muzikant Trevor Hall die zijn tour dit jaar afblies toen hij eindelijk hoorde dat zijn klachten toe te schrijven waren aan Lyme).
Ik ben wel bekend met mesologen, orthomoleculair voedingsdeskundigen (en ook accupunctuur & homeopathie) en ook zelf een andere leefstijl/voedingspatroon aannemen. Dus ik kan me voorstellen wat een enorme zoektoch dat moet zijn voor je. Desondanks blijf je toch zo optimistisch en helder dat vind ik heel bewonderenswaardig. Ik hoop dat je de goede richitng op blijft bewegen en verlichting vindt voor je klachten! Hopelijk vinden ze op een dag een echte behandelwijze waarmee je helemaal beter kunt worden, je weet het niet! Bedoel je met dat zilver trouwens collodiaal zilver? daar heb ik zelf veel goede verhalen over gehoord namelijk en ook dt je het zelf kunt maken!!
Liefs

Reply
Charelle 31 maart 2016 - 09:42

Bedankt voor je leuke berichtje weer Iris! Ja, het is echt iets waar nog veel te weinig aandacht voor is en waar we alleen maar van kunnen hopen dat die er snel komt! Weet je trouwens zeker dat jouw klachten niet ook van Lyme komen? Zo te horen heb je al heel wat therapeuten en specialisten bezocht, dus wellicht ben je nog steeds aan het zoeken? Ik bedoel inderdaad Colloïdaal zilver en mijn vader heeft dat zelf gemaakt, zodat we zeker weten dat het zo puur is als het moet zijn. Ik hoop binnenkort weer een Lyme update te geven op mijn blog waarin ik daar meer over vertel. (:
En wat lief dat je mij wilt sponsoren! Yvonne is inderdaad mijn mama dus dat is altijd goed! ;) Heel erg bedankt, zó tof van je!

Reply
Iris Overgaauw 31 maart 2016 - 10:15

Hi Charelle:) Bedankt voor je reactie! Ja ik ben benieuwd naar je ervaringen! Wilde er ook mee gaan experimenteren na al die goede verhalen:)
Ik heb inderdaad veel specialisten bezocht en veel klachten gehad maar heb uiteindelijk wel de oplossing gevonden (een glutenvrij veganistisch dieet en geen soja en gist, verdraag dit niet zo goed) dus wel plantaardige voeding met veel groentjes en fruit en volkoren producten als boekweit en zilvervliesrijst. Sindsdien zijn mijn darmklachten opgelost gelukkig en heb ik veel meer energie. Moet wel zeggen dat ikvorige maand weer een beetje last heb gehad sinds heel lang en ook heel anders dan hoe het vroeger voelde, dus ik wil wel nog even naar de dokter gaan voor onderzoek of ik in Sri Lanka misschien een parasiet of bacterie heb opgelopen.
Ik zat nog wel even te denken of het iets kan zijn dat ik ook heb, maar die pijn waar ik over lees bij jou en de vermoeidheid die heb ik niet meer, en ik weet ook dat bij mij de darmen de zwakke plek zijn. Heb ook deze zomer nog een lichte vorm van dengue gehad en dus veel inflammatie in mijn lichaam (wat een gedoe allemaal he!?) Ik voel me verder wel eindelijk weer gezond en daar ben ik heeeel dankbaar voor (het is een lange zoektocht geweest!) In de basis kwam het erop neer dat omdat mijn darmen te geprikkeld werden dat ik geen voedingsstoffen opnam waardoor ik ziek werd en allerlei tekorten opliep (ijzer, ect.) Daardoor viel ik dan weer flauw en voelde ik me moe. Door een ander dieet en yoga (en behandeling bij een Ayurvedisch arts voor de dengue) voelt het voor mij allemaal alweer een stuk beter.
Oh oh, wat kan het soms lastig zijn dat je helemaal zelf op zoek moet om uit te vinden wat je hebt en datde natuurartsen en de doktoren niet samenwerken vind je niet? Houd me op de hoogte van de bevindingen ik lees graag mee:)! En nogmaals, ik vind je een super dapper meisje dat je zo ondernemend bent en blijft ondanks dat het je niet makkelijk gemaakt wordt!

Liefs

p.s. mocht jij nog darmklachten hebben kan ik je heel erg de probiotica van Health Force – Friendly Force aanraden. Ze zijn duur, ja, maar in tegenstelling tot andere probiotica doen deze me ook echt goed en zijn ze vrij van allergenen. Echt de beste aankoop van het jaar voor mij:)!

Reply
Charelle 5 april 2016 - 07:03

Iris ik ga je deze week eventjes mailen, ik heb toch nog wat vraagjes voor je. ;)

Reply
Iris 28 maart 2016 - 18:34

PS ik steun graag de loop voor lyme! Ik neem aan dat Yvonne Casander je mama is? Dan zal ik het bedrag daarop zetten!

Reply
Nieuw dieet, help! Geen zetmeel en suikers! 4 april 2016 - 06:32

[…] juli kreeg ik bij de orthomoleculair arts niet alleen de diagnose voor de Ziekte van Lyme, hij constateerde ook een parasiet (blastocystis hominis) en lekkende darm. Ja, dat klinkt heel […]

Reply
De Ziekte van Lyme - Hoe gaat het nu? 6 april 2016 - 06:21

[…] januari schreef ik een artikel over mijn diagnoses hypermobiliteit, fibromyalgie en de Ziekte van Lyme. Sindsdien is er veel veranderd en het leek me een goed idee om eens een update te geven van mijn […]

Reply
Negatieve gevoelens en positief denken 30 mei 2016 - 14:30

[…] dat alles tegenzit en er gewoon geen lichtpuntjes voor jou zijn weggelegd. Een gevoel dat ik als ervaren Lymie regelmatig heb, ondanks alle lieve mensen om me heen en alle dingen waar ik dankbaar voor […]

Reply
5x Simpele tips voor een gezonder leven in juni! 3 juni 2016 - 17:35

[…] leven, ik ben er altijd wel mee bezig. Want ondanks dat het er met mijn gezondheid niet zo goed voor staat, geloof ik dat door gezond te leven, een goede gezondheid voor mij steeds dichterbij komt. En dat […]

Reply
Het meisje met de 29 voedselintoleranties - The Scent Of Cinnamon 27 juli 2016 - 06:21

[…] het is niet helemaal duidelijk of de oorzaak van mijn klachten voor honderd procent ligt bij fibromyalgie of de Ziekte van Lyme. Daarbij zijn deze twee ook nog eens zeer moeilijk te behandelen, waardoor een andere, makkelijk te […]

Reply
Ziekte van Lyme | Hoe ik ontsnapte uit dat pesthol! 28 november 2016 - 06:23

[…] is bijna een jaar geleden dat ik een artikel schreef over mijn leven met hypermobiliteit, fibromyalgie en de Ziekte van Lyme. In dat artikel vertelde ik het een en ander over de Ziekte van Lyme en de klachten die ik ervaar […]

Reply
Introvert | Alleen op Oudejaarsavond is heel prima en OK! 31 december 2016 - 07:13

[…] had voornamelijk te maken met mijn slechte gezondheid. Ik had op dat moment erg veel last van mijn Lyme: van vermoeidheid en pijn. Ondanks dat dat nu nog steeds zo is heb ik in een jaar veel geleerd over hoe ik daar mee om moet […]

Reply
Hoera! Na twee jaar werd ik eindelijk weer ongesteld! 19 januari 2017 - 07:06

[…] ik niet helemaal gezond ben, dat weten we inmiddels. Zo niet, lees dan mijn artikel over de Ziekte van Lyme, hypermobiliteit en fibromyalgie. Als je dat een beetje te zwaar vind lees je mijn artikel over hoe ik stopte met ‘gezond […]

Reply
Ayla 19 januari 2017 - 09:43

Wat heb je dit supergoed omschreven Charelle! Ik klikte net door van je post van vandaag, en geloof dat ik het daar ook al zei maar weet het niet meer zeker: ik ben zelf ook hypermobiel en heb fibromyalgie en vond het heel herkenbaar wat je allemaal schreef. Vooral allll die bezoekjes aan specialisten na schooltijd. Rond mijn 16e belandde ik van ellende in een rolstoel, waar jij pijn aan de bovenkant had, had ik het vooral in mijn benen en heupen. Omdat mijn schouder steeds uit de kom ging kon ik niet meer met krukken, en dan zit je dus met je 16 jaar ineens in een rolstoel. Bah.
Ik vind het superknap van je dat ondanks alles nog zoveel kan werken en doen, dat moet zwaar zijn! Vorig jaar heb ik een boek gelezen “Mind over medicine” van dr. Lissa Rankin, zij heeft een heel verfrissende kijk op de (westerse) gezondheidszorg. Zo adviseert ze (o.a.) een soort cirkeltje van doktoren om je heen te bouwen die jou goed kunnen helpen, maar waarin jíj degene bent die aanstuurt en beslissingen maakt. Een aanrader voor jou om te lezen, aangezien je met zoveel disciplines omgaat. Het boek heeft me sowieso veel geleerd over zieke lijfjes en hoe je daarmee goed omgaat.
Lang verhaal, sorry! Dankjewel voor dit stuk, en ga zo door!

Reply
Charelle 23 januari 2017 - 17:01

Dankjewel voor je interessante reactie Ayla! Wat heftig, op je zestiende ineens in een rolstoel! Inmiddels kun je wel zonder? Dat boek klinkt als een aanrader, ik zal hem eens op mijn lijstje zetten! (: Bedankt!

Reply
Angelique 21 februari 2017 - 16:10

Zou je me kunnen mailen welke fysio je had in wassenaar voor je hypermobiliteit!?

Reply
Charelle 4 maart 2017 - 13:04

Ik heb je gemaild Angelique!

Reply
An 6 juli 2017 - 17:51

Wauw! Wat een verhaal! Zelf heb ik ook HMS, ben hsp en een hoop voedselintoleranties! Dus herken dat stukje verhaal enorm goed. Vooral alle bezoekjes aan allerlei therapeuten etc :) Wat mij altijd verbaasde is dat er zo weinig informatie nog te vinden is over HMS. Zo’n 9 jaar geleden was het enige wat ik erover kon vinden een boek in een andere taal uit het buitenland. Heb toen destijds ook een hoop fysiotherapie gehad, wat wel aansterkte, maar de pijn bleef inderdaad. Uiteindelijk ook een revalidatietraject gevolgd en dat heeft zo geholpen! Maar nog steeds iedere dag ermee leven inderdaad :) Met lyme erbij lijkt me nog effe flink wat zwaarder, echt Enorm knap dat je hierover zo open schrijft en hiermee dealt! Het blijft een zoektocht hé! Leuk je blog ontdekt te hebben. Liefs!

Reply
Annette Lemaire 23 januari 2018 - 16:48

Boeiend geschreven zeg. Mijn ervaring is dat de ‘fiep’die ik heb gekregen heb na een gebroken hart Mijn ervaring is zelfs dat toen de man belde….ik na dat gesprek weer goed kon lopen. Ik zag weer toekomst. Zo duidelijk de relatie tussen lichaam en geest. Maar ja het was een harde knaap en hij bleef bij zijn standpunt dat het niet aan hem lag. Het is moeilijk converseren met rationele mensen. Ik hou het hier bij Charelle. Ben moe! Hartje van Annette

Reply
Charelle 30 januari 2018 - 10:23

Hoi Annette! Bedankt voor je mooie reactie en het delen van je eigen ervaring. Het artikel waar je op reageerde schreef ik 2 jaar geleden en sindsdien ben ik me ook steeds meer gaan realiseren hoeveel lichaam en geest verbonden zijn. Veel gegraaf, veel onderzoek en continue zelfzorg hebben ervoor gezorgd dat het inmiddels een stuk beter met me gaat. Dus ik kan me helemaal in jouw verhaal vinden. Veel liefs, Charelle

Reply
Het meisje met de 29 voedselintoleranties – Voedselovergevoeligheid Blog 4 april 2020 - 13:34

[…] het is niet helemaal duidelijk of de oorzaak van mijn klachten voor honderd procent ligt bij fibromyalgie of de Ziekte van Lyme. Daarbij zijn deze twee ook nog eens zeer moeilijk te behandelen, waardoor een andere, makkelijk te […]

Reply
Sandra 9 juli 2020 - 12:51

Hoi Charelle,
Ik zie dat je blog al wat ouder is, maar misschien kan LDN iets voor je doen, het wordt zowel bij fibromyalgie als bij de ziekte van Lyme ingezet.
http://www.centrumintegralegeneeskunde.nl/low-dose-naltrexon-ldn-
succes, groetjes Sandra

Reply
Charelle 30 juli 2020 - 14:34

Hoi Sandra, bedankt voor je tip! Ik ben inmiddels genezen van Lyme, super fijn! Maar ik ga toch eens op de website kijken, interessant. Liefs!

Reply
Adwim 11 juli 2021 - 12:41

Hoi Charelle,
Ik heb het hele verhaal gelezen en herken mezelf er (in veeeeel mindere mate) in. Gelukkig speelt dit bij mij pas sinds 2 jaar (vanaf mijn 49e jaar), maar de medische wereld geeft mij inmiddels op maar ikzelf ben er natuurlijk nog lang niet klaar mee.
Ik heb 2 jaar geleden een tekenbeet gehad (zichtbaar grote rode plek, geen teek gezien), waarvoor ik een antibiotica stootkuur van 2 weken heb gekregen. Maanden later krijg ik allerlei pijntjes aan de rechterzijde van mijn lichaam. Schouder, ik heb een tenniselleboog en golfelleboog, pijn in de rug, heup en binnenkant van mijn knie. Ik probeer van alles maar niets helpt.
In je verhaal was ik aandachtig aan het lezen naar jouw ultieme oplossing, maar ik lees deze niet. Ik mis dus een stuk verhaal, want in je laatste bericht uit 2020 schrijf je dat je inmiddels genezen bent van Lyme. Dat wik ik ook!

Hoe is je dat gelukt? Wat was bij jouw de sleutel voor de oplossing?

Succes en groeten,
Adwim

Reply
Charelle 12 juli 2021 - 16:18

Hoi Adwin, ik zou eens kijken naar bioresonantietherapie, dat heeft mij heel goed geholpen. Succes!

Reply
Lisa 12 oktober 2021 - 12:22

Zeer herkenbaar, ik ervaar ongeveer hetzelfde traject. Bovenop de fibro en hypermobiliteit nu ook recent de diagnose Lyme gekregen. Het blijft al jaren een evenwicht zoeken tussen voldoende en niet te veel beweging. Yoga en meditatie nemen het probleem niet weg, maar helpen me wel op lastige momenten. Het blijft natuurlijk elke keer weer een puzzel.. daarnaast wekelijkse kine, deeltijds werken, voldoende rust nemen maar toch niet bang proberen zijn om te bewegen.

Reply

Leave a Comment

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.