Begin januari schreef ik een artikel over mijn diagnoses hypermobiliteit, fibromyalgie en de Ziekte van Lyme. Sindsdien is er veel veranderd en het leek me een goed idee om eens een update te geven van mijn gezondheid. Ook vertel ik welke behandelingen ik op dit moment volg, wat wellicht interessant is voor mede-lymies en chronisch zieken.
Hoe gaat het met me?
Bizar slecht. Ik wil hier niet heel negatief gaan zitten doen, want dat is voor niemand leuk, ook niet voor mij, maar ik moet toch een beeld schetsen. De intensiteit van de pijn neemt nog steeds iedere dag toe en mijn energie iedere dag af. Vrijwel alles wat ik onderneem mondt uit in een teleurstelling omdat het me enkel pijn en vermoeidheid oplevert en ik nooit echt kan genieten van het plezier dat het zou moeten geven. Zo vertelde ik al over het desastreuze tripje naar Frankfurt, een leuk reisje maar een met heel veel pijn. En zo ging ik vorige week naar een lezing bij The School of Life (heel interessant!), die ik na drie kwartier als moest verlaten van vermoeidheid. Pannenkoeken eten met een vriend bij Mook Pancakes hield ook een uurtje vol, waarna ik de rest van de dag niets meer waard was. Ook de bloggers die aanwezig waren op het feestje van Melle afgelopen zaterdag zullen wellicht gezien hebben dat ik er niet al te energiek bij zat. Maar ik ik kon die ochtend wél twee uur blijven, zo fijn!
Wat doe ik dan de hele dag?
Nou, ik doe dus wel nog steeds dingen. Belangrijk, want anders word ik ook maar depressief. Maar ik krijg ook steeds minder zin om dingen te doen, omdat ik weet hoeveel pijn en energie ik daarna heb. Stel ik besluit dat ik naar de Urban Outfitters wil (een van mijn lievelingswinkels), dan kan ik dat niet nu doen (dat was al zo), maar dan plan ik dat ergens volgende week. Ik kan dan die dag naar de Urban Outfitters en weer terug. Maar in plaats van dat ik uitkijk naar dat tripje, zie ik er eerder tegenop. Ik heb nu al geen zin in de ‘hele reis’ van mijn kamer in Oost naar het centrum van Amsterdam. Laat staan in de mensenmassa die ik aantref in de Kalverstraat en de harde (leuke!) muziek in de winkel zelf. Ook heb ik geen zin om leuke schoenen aan te trekken en me op te maken (wat toch wel nodig is voor deze winkel), waardoor ik als ik er eenmaal ben, mezelf mega onzeker voel en minderwaardig aan alle hipsters met hun witte haren en hoge blokhakken. Bij thuiskomst ben ik meestal niet eens echt blij dat ik geweest ben, misschien een beetje. Ik ga trouwens ook altijd alleen kijken, iets passen in de winkel gaat echt niet. En webshoppen? Ja, dat is leuk, maar ik word bizar misselijk van ‘endless scrolling’ dus dat is niet voor mij weggelegd (ik kan nog net de boodschappen bestellen bij Albert Heijn).
Ik werkte natuurlijk nog wel 12 uur in de week. Werkte, want sinds vorige week ben ik daarmee gestopt. In 12 uur kon ik als online marketeer te weinig bijdragen waardoor ik constant een gevoel had van onderprestatie. Mijn werkgever ervaarde dat gelukkig niet zo en was blij met het werk dat ik leverde, maar het was niet genoeg. Doordat de intensiteit van de pijn ook nog steeds toeneemt, ging het werk ook steeds minder goed. Ik zag er tegenop om mezelf achter de computer te slepen en aan het werk te gaan. Want computeren levert heel erg veel pijn op en ik wist dat ik in de tijd dat ik zou werken te weinig zou bereiken. Dat is in tegenstelling tot het bloggen, overigens. Dat levert me ook heel veel pijn op, maar ook plezier en bovendien een gevoel van prestatie. Na een uurtje bloggen heb ik duidelijk iets gedaan: een (half) artikel geschreven, foto’s bewerkt, aan de lay-out geprutst, of actief deelgenomen in de blogwereld door het lezen van andere blogs. OK, dat klinkt misschien een beetje naïef, maar het bloggen betekent voor mij op dit moment nu eenmaal heel veel.
Sommige dagen zit ik twee uur achter de computer, sommigen wat meer en anderen helemaal niet. In de tijd dat ik niet achter de computer zit kook en bak ik, maak ik foto’s, of lees ik, heel veel. Ik voel me zelfs soms een beetje schuldig dat ik zoveel lees, want ik pak steeds een Young Adult boek in plaats van een educatief of literair verantwoord boek (zo liggen hier ook Quiet van Susan Cain en een bundel van T.S. Eliot op me te wachten). De reden hiervoor ligt voor de hand: het leest makkelijk weg en ik vind het heerlijk om even in een andere wereld te zijn, weg van mijn problemen.
Mijn vele wandelingen maak ik trouwens nog steeds. Zo’n drie à vier keer per dag ben ik buiten voor een wandeling, maar mijn wandelingen worden wel steeds korter omdat ze eigenlijk niet meer pijnverlichtend werken. Toch wil ik graag in beweging blijven en dan is wandelen de makkelijkste manier. (Met enige regelmaat ben ik dus in Oosterpark te vinden, waar mensen inmiddels zullen denken dat ik niet helemaal goed snik ben ofzo, met dat eindeloze gewandel zonder hond. :’])
Hoe word ik nu behandeld voor de Ziekte van Lyme?
In mijn vorige artikel vertelde ik over mijn behandeling met geozoniseerde oliën. Effect hiervan bleef echter uit waarop ik ermee gestopt ben. Ook bleek één van de oliën deels homeopatisch te zijn, waardoor ik de bacterie steeds toegediend kreeg, wat dus helemaal stom is (waarom we dit niet eerder hadden gezien, geen idee). Mijn vader is vervolgens het internet uit gaan spitten met als doel te ontdekken welke methoden nou wel en welke niet werken tegen de Ziekte van Lyme. Al snel constateerde hij dat vrijwel niets werkt. Hij vond alleen maar verhalen van mensen ‘die ergens baat bij hebben’, ‘zich een beetje beter voelden’, of over medicatie ‘die zou moeten werken’. Weinig vond hij over mensen die ook daadwerkelijk waren genezen. Mocht je het je afvragen, ook van de behandeling met bijengif schijnt nog niemand beter geworden te zijn, met uitzondering van een vrouw die werd aangevallen door een zwerm en bijna dood was (een overdosis dus).
Wel vond hij interessante documentatie van behandelingen die ontwikkelt zijn in de loop van de twintigste eeuw, maar die allemaal verboden zijn door de commissies die hierover gaan. Het verhaal is dat doktoren en wetenschappers die een werkende behandeling vinden, worden opgepakt of de licentie wordt afgenomen, omdat de commissie-leden bang zijn dat ze anders hun eigen medicijnen niet meer verkopen. Ik ga hier verder niet op in, want ik wil geen complot theorieën smeden.
Eén van de weggewerkte doktoren had echter een complete handleiding gemaakt voor het thuis namaken van zijn behandelapparaat. Dit is niet voor dummies en hiervoor moet je echt wel een technische opleiding hebben gedaan. Maar ik kan je vertellen dat mijn vader dat apparaat in elkaar heeft gezet en ik die behandeling nu volg. Er zit veel goede theorie achter de methode en ik moet eerlijk zeggen dat ik er vol in geloof. De behandeling gaat gepaard met het drinken van colloïdaal zilver, het antibioticum van vóór de twintigste eeuw. We maken dit zelf, zodat we zeker weten dat het water is gemaakt van zilver dat puur genoeg is, hier bestaan namelijk geen richtlijnen voor.
De Ziekte van Lyme en Bioresonantie
Al enige tijd stond ik op de wachtlijst van een natuurgeneeskundige waarvan de ronde gaat dat hij Lyme kan genezen door middel van bioresonatie. Welnu, ik heb positieve en negatieve verhalen gehoord over bioresonantie, maar ik vond het proberen waard. Vorige week kon ik terecht en de praktijk bezat duidelijk érg veel actuele kennis over de Ziekte van Lyme. Fijn! De dokter (zo mag ik hem wel noemen, toch?) constateerde inderdaad Lyme, maar ook een aantal andere bacteriën in mijn maag, nieren en zenuwstelsel. Wellicht ben ik door die laatste zo vaak duizelig, dus wie weet kan ik over een tijdje weer webshoppen. ;) Voor die vier bacteriën ben ik nu één keer behandeld en tijdens mijn volgende bezoek gaat hij ook controleren op schimmels, parasieten en nog een groep die ik ben vergeten. Het traject gaat zeker een jaar duren, maar ook in deze mensen heb ik vertrouwen dus ik ga ervoor!
Voedingssupplementen voor de Ziekte van Lyme
Ik slik ook nog steeds een aantal voedingssupplementen. Op dit moment zijn dat het poeder Nutrimonium, magnesium tabletten en krill olie. Niet bizar veel dus. Daarnaast slik ik Lyme Care van NTM, een capsule met onder andere kattenklauw, een kruid waar de borrelia bacterie niet zo van houdt. Oh! En ik heb ontdekt dat oil pulling met kokosolie ook nuttig is, recent laboratorisch onderzoek (Goc, 2016) toont namelijk aan dat kokosolie borrelia kan doden.
En hoe is het met de hypermobiliteit en fibromyalgie?
Tja, wie zal het zeggen. Hetzelfde? Ik ben wel nog steeds in behandeling bij mijn fysiotherapeut in Wassenaar, waar ik nog steeds progressie maak ondanks mijn toenemende pijn. Daar blijf ik dus ook gewoon heen gaan. Heel veel meer heb ik hier eigenlijk niet over te vertellen op dit moment.
Lopen voor Lyme
Aankomende zaterdag is het zover, dan vindt de landelijke sponsorloop Lopen voor Lyme plaats! Ik ben ontzettend verrast door de hoeveelheid donaties die ik heb mogen ontvangen en sta perplex van de welwillendheid en medewerking van iedereen. Echt, ik ben heel erg dankbaar voor iedereen die achter mij en mijn team staat! Doneren kan trouwens nog steeds op mijn team-pagina: Team Charelle. Ik hoop dat we zaterdag veel aandacht kunnen creëren voor de slopende ziekte Lyme, zodat er misschien eens een behandeling komt die écht werkt!
Poeh, een lang verhaal weer, maar zo zijn jullie weer even bij. Ik probeer in ieder geval positief te blijven en hoop te houden, maar dat is nu eenmaal niet altijd erg gemakkelijk. Vooral vanwege mijn grootse dromen en plannen (in het buitenland wonen, reizen, carrière maken, een PhD halen en wat nog niet meer). Ik begin steeds meer in te zien dat ik nu eenmaal geen ‘normaal leven’ kan leiden en dat ik me niet moet spiegelen aan mijn leeftijdsgenoten. Toch is het vaak moeilijk om te zien wat mijn huisgenoten allemaal doen op een dag en hoeveel reisjes mijn vrienden maken. Of om ‘gefeliciteerd’ te zeggen wanneer iemand promotie maakt of een auto koopt. En zelfs om iemand ‘veel plezier’ te wensen wanneer hij of zij naar Lowlands gaat, of die roadtrip door Amerika gaat maken in de hippiebus, precies die roadtrip die ik altijd al heb willen maken. En tja, toch doe je dat, want je gunt het ze. Je zou alleen willen dat je hetzelfde kon zeggen.
Lees ook: Wat is hoogsensitiviteit of hooggevoeligheid?
Volg je mij al op Facebook, Bloglovin’ en Instagram?
19 comments
Heftige Charelle, vind het heel naar om te lezen dat het minder goed gaat. Vind het heel knap dat je vader je zo helpt en zelf dat apparaat heeft gemaakt. Hoop echt dat het gaat werken, ben benieuwd! Succes de komende tijd, en dat werken komt vanzelf wel weer :)
Dankjewel Ysanne! En ja, carrière maken doe ik wel een andere keer dan. ;)
1. Wat balen dat het minder met je gaat, maar dapper dat je wel gewoon dingen blijft doen op jouw manier! 2. Waaaarom volgde ik jou nog niet? +1 volger!
Yay! Leuk dat jij me nu ook volgt Irma! ^^
Oh Charelle wat naar zeg :( Ik hoop dat je nieuwe behandeling gaat helpen. In ieder geval goed dat hij over veel actuele kennis over de ziekte van Lyme beschikt. En ik ben benieuwd of het apparaat dat jullie hebben gemaakt helpt. Het is je zo gegund!
Dankjewel Kim! Ik ben ook heel benieuwd, blijft toch spannend! (:
Zo naar en heftig allemaal zeg. Mijn god, ik had niet door dat het zo erg was. Ik heb heel vee bewondering voor je. Dat je elke keer toch weer opzoek gaat naar iets wat voor jou werkt en waar jij – zoals je dat zo mooi omschrijft – baat bij hebt. Voor iedereen anders en dat maakt het ook zo ingewikkeld tegelijk. Blijf ons vooral op de hoogte houden! Win win zoals je ziet, want jij plezier in het bloggen en wij om het te lezen/up to date te blijven en je her en der te steunen. Liefs!
Dankjewel Melle! En ja, dat is waar! Ik bloggen, jullie lezen en steunen, mooie gedachte! (:
Wow, wat klinkt dit heftig!
Ik wens jou echt heel veel beterschap!
~xxx
Dankjewel Tessa!
Heftige diagnose! Ik heb zelf ook de diagnose hypermobiliteit gekregen – nu vier jaar geleden. Met spalkjes, fysiotherapie en grenzen erkennen gaat het nu gelukkig een stuk beter. Hoop dat alle medicatie en therapie jou ook (iets) gaan helpen!
Wat fijn dat het bij jou nu een stuk beter gaat met de hypermobiliteit! (: Het kan zo’n vervelende aandoening zijn soms en er is maar zo weinig over bekend!
Wauw, wat een moedig artikel weer. Krijg er gewoon kippenvel van (echt!) Want net als jij waarschijnlijk – voel je je als lezer zo machteloos tegenover lyme waar zo weinig behandeling voor is. Het is een doolhof! Ik vind het ook maar knap dat je zo veel uitgebreide posts plaatst, want in mijn ervaring zit er veel tijd/energie in een blogpost! ik hoop dat de behandeling die je nu probeert met dat collodiaal zilver je gaat helpen! En dus ook wellicht een verandering in dieet waar we het over hadden. Denk wel echt dat je er baat bij kunt hebben. De spijsvertering kost jelichaam 50-80% van je energie. Als je voeding kiest met hoge voedingswaarde die makkelijk kan worden omgezet (koolhydraten) dan houd je lichaam meer energie over voor andere dingen.
Ik wens je heel veel succes lieve Charelle <3
Hey Charelle, ik ben voor het eerst op je blog en heb een aantal artikelen gelezen. Wat een kakzooi, de situatie waar jij je in bevindt! Maar wat schrijf je er goed en ‘echt’ over. Je hebt er een volgster bij hoor ;D Mijn lijf is met heel wat anders bezig dan het jouwe, maar ik herken hoe lastig het kan zijn om je vrienden door te zien gaan met alles waar jij ook mee bezig was, terwijl je natuurlijk ook geen jaloerse tuthola wilt worden. Wat is Lyme toch een fustrerende ziekte. Succes met de (nieuwe) behandelingen, ik hoop dat ze echt wat voor je gaan doen!
Dankjewel Sarah en leuk dat je me gaat volgen! Maar jeetje jouw gezondheid werkt al helemaal niet goed mee! Ondanks dat het zo’n andere aandoeningen zijn zitten we wel allebei een beetje in hetzelfde schuitje en dan is herkenning fijn. Vooral dat wat je zegt: je wilt geen jaloerse tuthola worden, haha! Dat is zo herkenbaar!
Haha! Ja… ik denk dat er tussen alle verschillende chronische ziektes altijd toch veel herkenbare dingen te vinden zijn. Vooral emotioneel! We moeten zelf maar iets extra vets gaan doen wat onze gezonde buddy’s maar lastig of niet kunnen. Zoals de hele dag Netflix kijken ofzo ;))) Vet cool en exclusief!
Haha mooie insteek Sarah! Ga ik onthouden! ^^
[…] niet verwacht en ik sta er nog altijd perplex van. Dankzij hun hulp heb ik kunnen starten met mijn nieuwe therapie (Bioresonantie) én kan ik nog eventjes op mezelf blijven wonen, iets wat een twintiger zich toch nét wat beter […]
[…] Lees ook: De Ziekte van Lyme – Hoe gaat het nu (maart 2016)? […]